1. Workshop der Multiple Sklerose-Selbsthilfegruppen in Linz

MS-Patienten formulieren ihre Wünsche und Bedürfnisse

Wien (pts018/18.10.2002/11:49) Auf Initiative der Österreichischen Multiple Sklerose-Gesellschaft, unterstützt von Biogen, trafen am 12. Oktober mehr als 60 MS-Betroffene aus ganz Österreich zum ersten Workshop zusammen. Um die Betreuung der MS-Patienten österreichweit zu optimieren ist es notwendig, die Kommunikation zwischen Patienten, Angehörigen, Ärzten, pharmazeutischen Firmen und öffentlichen Stellen zu verbessern.

Unter dem Vorsitz des Präsidenten der MS-Gesellschaft, Univ.-Prof. Dr. Lüder Deecke, und der oberösterreichischen Landtagspräsidentin, Frau Angela Orthner, wurde der erste Workshop aller MS-Selbsthilfegruppen in Linz abgehalten. Mehr als 60 MS-Erkrankte mit den unterschiedlichsten Behinderungsgraden und Bedürfnissen waren angereist, um ihre Wünsche und Bedürfnisse zu formulieren.

In Österreich sind derzeit etwa 9.000 Menschen, davon meist jüngere, weibliche Patienten, an Multipler Sklerose, der "Krankheit mit den vielen Gesichtern", erkrankt. Seit den frühen Neunzigerjahren haben sich durch die Einführung neuer Medikamente, sog. Immunmodulatoren, die Möglichkeiten in der Behandlung dieser Autoimmunerkrankung erheblich verbessert. Ziel ist jedoch, die Betreuung der Patienten weiter zu optimieren, d.h. die größtmögliche Autonomie der MS-Betroffenen im Berufs- und Alltagsleben zu erreichen. Als gemeinsames Ziel aller Beteiligten wurde hervorgehoben, dass jedem einzelnen Patient jene Hilfe zuteil wird, die seinem individuellen Grad an körperlicher, psychischer und sozialer Beeinträchtigung entspricht. Neben den leichteren Formen der MS-Erkrankung, die den Alltag nur geringfügig beeinträchtigen, existieren auch schwerere Formen, die stationäre Aufnahmen und wiederholte Arztbesuche notwendig machen.

Mehr krankheitsspezifische Aufklärung in der Bevölkerung sowie intensiverer Wissensaustausch zwischen den MS-Selbsthilfegruppen wurden konsensuell als Wünsche formuliert. Konkretere, gemeinsam erarbeitete Ziele sollen so bald wie möglich in die Tat umgesetzt werden. Schon jetzt beginnen die Vorbereitungen für einen zweiten derartigen Workshop im Jahr 2003.

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