ÖGN zum Welt-MS-Tag: Mit Multipler Sklerose leben

Dank medizinischer Fortschritte bleibt vielen Patienten mit MS ein Leben im Rollstuhl erspart

Wien/Innsbruck (pts020/29.05.2017/12:00) "Die meisten Menschen sind immer noch der Ansicht, die Multiple Sklerose würde innerhalb kürzester Zeit zu schwerster Behinderung führen. Aufgrund der Fortschritte in Therapie und Diagnostik ist es aber an der Zeit, dieses negative Bild durch ein deutlich positiveres zu ersetzen. Heute landen die wenigsten MS-Patienten im Rollstuhl", erklärt Univ.-Prof. Dr. Thomas Berger, Leiter der Arbeitsgruppe Neuroimmunologie & Multiple Sklerose an der Medizinischen Universität Innsbruck und MS-Beauftragter der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie (ÖGN). Aus diesem Grund steht auch der weltweit am 31. Mai 2017 zelebrierte Welt-MS-Tag diesmal unter dem Motto 'Leben mit MS'. "Das soll die Krankheit nicht verharmlosen, aber eine realistischere Betrachtung erleichtern", so Prof. Berger.

Weltweit sind etwa 2,3 Millionen Menschen an dieser entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems erkrankt, in Österreich rund 12.500. In der Mehrzahl der Fälle bricht MS zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr aus und verläuft in akuten, vorübergehenden Schüben. Zu den häufigsten und individuell sehr unterschiedlich ausgeprägten Beschwerden zählen Sehstörungen, Kraftminderung, Gefühlsstörungen, Störung der Koordination und urologische Probleme In rund zehn Prozent der Fälle nimmt die Krankheit einen chronisch progedienten Verlauf, bei dem sich die Beschwerden ab Krankheitsbeginn kontinuierlich verschlechtern.

Patienten fühlen sich 30 Prozent besser als vor 10 Jahren

Zwar sind die Ursachen und die genauen pathophysiologischen Vorgänge einer Multiplen Sklerose immer noch nicht vollständig erforscht, dennoch gibt es inzwischen 13 zugelassene Medikamente, die vor allem die schubförmig verlaufende Form gut beherrschbar machen. In einer von der Österreichischen MS-Gesellschaft 2012 durchgeführten Untersuchung schätzten die Patienten ihr Befinden und den Grad ihrer Behinderung im Vergleich zur zehn Jahre davor schon einmal durchgeführten Umfrage um rund 30 Prozent besser ein. "Dazu trägt auch bei, dass wir mit MRT-Untersuchungen heute viel früher eine Diagnose stellen und dadurch auch früher behandeln können", erklärt Prof. Berger. "Das bedeutet in vielen Fällen auch eine bessere Prognose."

Schwieriger zu behandeln als die schubförmige ist die progrediente Form von MS, inzwischen steht aber auch dafür ein Medikament kurz vor der Zulassung. Prof. Berger: "Studien haben gezeigt, dass sich damit zumindest bei einem Teil der Patienten die Progression verhindern lässt."

Generell ist die medikamentöse Behandlung von MS eine sehr individuelle Angelegenheit, die eine langfristige Arzt-Patienten-Beziehung voraussetzt. "Es lässt sich nur schwer voraussagen, wie die Krankheit beim einzelnen Menschen verlaufen wird, wie bestimmte Substanzen wirken oder welche Nebenwirkungen eintreten", sagt Prof. Berger. In den Behandlungsempfehlungen, die demnächst am weltweit größten MS-Kongress ECTRIMS vorgestellt werden sollen, legt die europäische Fachgesellschaft der Neurologen (EAN) daher auch nicht generell fest, wann welche Medikation zu erfolgen hat, sondern empfiehlt ein lebensbegleitendes "care giving". "Das ist personalisierte Medizin, die diesen Namen wirklich verdient", so Prof. Berger.

Vorbildliche Versorgung in Österreich

Die Chancen, dass diese Einsichten auch im konkreten Behandlungsalltag Anwendung finden, stehen in Österreich besonders gut. "Anders als viele Nachbarländer verfügen wir mit zahlreichen spezialisierten Ambulanzen, neurologischen Abteilungen und neurologischen Praxen über ein vorbildliches Netz, das weltweit einmalig ist und auf das wir stolz sein können", so Prof. Berger.

Alle spezialisierten MS-Zentren, ob im klinischen oder niedergelassenen Bereich, sind von der ÖGN zertifiziert und müssen sich alle zwei Jahre einem neuerlichen Qualitäts-Check stellen. Zudem sorgt die ÖGN mit einer eigenen MS-Akademie und den zweimal jährlich stattfindenden MS-Zentrumstreffen für Fortbildung und regelmäßigen Erfahrungsaustausch. Seit dem Jahr 2000 pflegen alle an der Behandlung Beteiligten gemeinsam ein MS-Therapieregister, in dem Nutzen und Nebenwirkungen aller neuen Medikamente dokumentiert werden. "Mit diesem minutenaktuellen Berichtswesen können wir nicht nur Nebenwirkungen schneller erkennen, sondern auch den Outcome unserer Arbeit im Vergleich mit anderen evaluieren", erklärt Prof. Berger.

Sozialversicherung will neue Medikamente nicht bezahlen

"Vor dem Hintergrund dieser höchstqualitativen Voraussetzungen ist es umso unverständlicher, dass die Sozialversicherungsträger gerade bei unseren Patienten auf die Kostenbremse treten", kritisiert Prof. Berger. So wurde etwa ein neues Medikament, das bestimmte Lymphozyten zur Entzündungsbekämpfung stärkt, im vergangenen Sommer zwar zugelassen, anders als etwa in Deutschland wird es aber von den Kassen nicht bezahlt. "Mit diesem neuen Wirkmechanismus könnte einigen Patienten geholfen werden, die auf die bisher verfügbaren Medikamente nicht oder schlecht ansprechen", erklärt Prof. Berger. "Das wurde aber nicht einmal ernsthaft diskutiert. Dabei dürfte das Kostenargument bei der vergleichsweise überschaubaren Anzahl an Patienten eigentlich nicht ins Gewicht fallen."

Patientensicht stärken

Generell plädiert Prof. Berger anlässlich des Welt-MS-Tages dafür, die Patientensicht bei solchen und ähnlichen Entscheidungen vermehrt zu berücksichtigen: "Zwar fragt jeder Arzt seinen Patienten zunächst einmal 'Wie geht es Ihnen', bei der Bewertung von Medikamenten oder Therapieverfahren spielt das aber dann oft keine Rolle mehr." Wie kürzlich auch von der europäischen MS-Patientenplattform EMSP im EU-Parlament durchgesetzt, sollten Studienergebnisse in Zukunft nicht mehr ausschließlich nach medizinischen Kriterien, sondern auch am Patient-reported Outcome gemessen werden. Prof. Berger: "Das würde zu einer positiven Bewusstseinsbildung beitragen und klar machen, dass es bei allen Entscheidungen letztlich immer nur um den Vorteil für die Patienten gehen kann."

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