Niedergeschlagen und aufgekratzt!

Das Neurodermitis Forum bietet Beratung für Betroffene

Wien (pts029/04.06.2003/13:40) Das neu gegründete Neurodermitis Forum hat es sich zur Aufgabe gemacht, Neurodermitis-Patienten zu unterstützen und der breiten Öffentlichkeit die Krankheit und Situation der Betroffenen näher zu bringen. Die Ergebnisse der aktuellen Studie "Neurodermitis aus der Sicht der Betroffenen" unterstreichen, dass die Patienten mehr Wissen über ihre Krankheit und mehr Hilfe im psychosozialen Bereich brauchen. Eine Internetplattform, ein Folder und eine Telefonhotline bieten medizinische und psychologische Informationen und praktische Tipps für den Alltag sowie Vernetzungsmöglichkeiten für Menschen, die selbst aktiv werden wollen.

Das Neurodermitis Forum ist eine Initiative von Fachärzten und Betroffenen sowie deren Angehörigen, unterstützt von Novartis Pharma GmbH. Hauptaufgabe des Neurodermitis Forums ist die Beratung und Unterstützung der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Das Thema "Neurodermitis" soll stärker in die Öffentlichkeit gebracht werden, um durch größeres Wissen auch mehr Verständnis und einen besseren Umgang mit Betroffenen zu erreichen. Schirmherren der Initiative sind die beiden österreichischen Neurodermitis-Experten aus dem Wiener AKH O. Univ. Prof. Dr. Klaus Wolff (Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie) und O. Univ. Prof. Dr. Radvan Urbanek (Vorstand der Abteilung für allgemeine Pädiatrie an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde).

"Erschöpfung und Schlaflosigkeit sind typisch für die Erkrankung. Der Juckreiz hindert am Schlafen und stört jede Tätigkeit, die Konzentration erfordert. In der Medizin sprechen wir vom "itch-scratch-cycle" ? je mehr man kratzt, desto mehr juckt es ? ein Teufelskreis, der sich immer weiter aufschaukelt ? ein Gefühl zum Aus-der-Haut-Fahren", berichtet Prof. Dr. Wolff aus seiner Praxis. "Wir als Fachärzte können mit den neuesten Behandlungsmethoden das Leben der Betroffenen erleichtern. Aber nur motivierte und gut informierte Patienten kümmern sich selbst um ihre Therapie und kommen gleich bei den ersten Anzeichen eines Schubes zu uns. Die anderen leiden mehr als sie müssten."

Eine Studie des Neurodermitis Forums über die Sorgen und Probleme der Menschen mit Neurodermitis beschreibt deutlich die körperlichen und psychosozialen Folgen dieser Krankheit. "Unsere Studie zeigt, dass der Juckreiz und die Angst vor den Nebenwirkungen der Behandlung den Betroffenen am meisten zu schaffen macht", berichtet Dr. Wintersberger vom Markt- und Meinungsforschungsinstitut Spectra, "Einschränkungen im täglichen Leben und psychische Probleme, wie reduziertes Selbstwertgefühl, sind eine enorme Belastung. Gleichzeitig ist das Wissen über moderne Behandlungsmethoden und psychosoziale Unterstützung nicht bei allen Betroffenen vorhanden, obwohl sie sich selbst für gut informiert halten."

"Wir als Fachärzte spüren in unserer täglichen Arbeit mit Neurodermitis-Patienten deutlich die Bedürfnisse der Betroffenen. Sie brauchen neben erstklassigster und modernster medizinischer Therapie auch mehr Unterstützung im psychosozialen Bereich. Das Neurodermitis Forum ist eine Initiative, die sich diesen Anliegen widmet und hoffentlich auch die Selbsthilfegruppenstruktur für Neurodermitis-Patienten in Österreich verbessern wird", erläutert Prof. Dr. Urbanek. "Eine weitere wichtige Aufgabe des Neurodermitis Forums wird es sein, die Patienten, die nicht mehr zum Arzt gehen, weil sie bei ihren letzten Behandlungsversuchen keinen Erfolg sahen oder zu viel Angst vor Kortisonsalben hatten, darauf hinzuweisen, dass es nun auch neue, juckreizmildernde und schubverhindernde Cremen gibt, die bei den meisten Patienten die Verwendung von Kortisonsalben völlig ersetzen können."

Das Neurodermitis Forum soll gerade auch Eltern von kleinen Neurodermitis-Patienten eine Stütze sein, da gerade Kinder sehr oft betroffen sind und die ganze Familie vor große Probleme gestellt wird. "Oft konnten wir wochenlang keine einzige Nacht durchschlafen. Dauernd mussten wir achten, dass keine gefährliche Nahrung herumliegt, die er in den Mund stecken könnte. Am Spielplatz erlebten wir offene Diskriminierung, da noch immer viele nicht wissen, dass die Neurodermitis nicht ansteckend ist. Kindergärten, Tagesmütter und Verwandte hatten nicht das Wissen und die Fähigkeiten, sich um unser Kind zu kümmern. Wir fühlten uns oft überfordert, hilflos und im Stich gelassen", beschreibt Maga. Barbara Schiestl, eine Psychologin, die einen Sohn mit Neurodermitis hat, ihre Situation, "ich freue mich sehr, dass es nun eine Plattform gibt, die auch den Eltern die Möglichkeit bietet sich auszutauschen, denn gerade das Reden über schwierige Situationen ist ein wichtiger Schritt, um sie auch erfolgreich zu meistern."

Die Angebote des Neurodermitis Forums auf einen Blick:

Der erste Folder des Neurodermitis Forums
Als Basislektüre bietet das Neurodermitis Forum einen kleinen Folder mit Informationen und nützlichen Tipps für den ersten Überblick über das Thema Neurodermitis.

www.neurodermitisforum.at
Die Homepage des Neurodermitis Forums will verschiedene Aspekte rund um das Thema Neurodermitis näher bringen. Sie dient als Informations- und Vernetzungsplattform für alle Betroffenen, deren Angehörige und für alle, die einfach mehr über Neurodermitis wissen wollen. Die Besucher der Seite finden allgemeine Informationen über Neurodermitis, erfahren mehr über die medizinischen Umstände und die psychosozialen Folgen der Krankheit. Die Schwerpunkte sind praktische Tipps für das Leben mit Neurodermitis und der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen.

Neurodermitis Hotline 01/333 40 40
Die Neurodermitis Hotline steht den Interessierten Montag bis Freitag zwischen 8 und 19 Uhr zur Verfügung und bietet die Möglichkeit, den Folder und weiteres Informationsmaterial zu bestellen.

neurodermitisforum@trimedia.at
Ein ganz persönliches Angebot ist die E-mail-Adresse des Neurodermitis Forums: Experten aus Medizin, Psychologie, Pädagogik und Kommunikation beantworten gerne Fragen zu den vielfältigen Aspekten der Krankheit.

Aussender:	Trimedia Communications
Ansprechpartner:	Mag. Michael Leitner
Tel.:	01/524 43 00
E-Mail:	michael.leitner@trimedia.at