Gesponserte Gentests gefährden Privatsphäre
Kanadische Wissenschaftler warnen vor den Folgen kostenloser Angebote der Pharmabranche
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Kostenloser Gentest: Pharmaindustrie kommt an Daten heran (Foto: pixabay.com, Micha) |
Vancouver (pte010/29.07.2024/10:30)
Kostenlose Gentests, wie sie teilweise oder ganz von der Pharmaindustrie subventioniert angeboten werden, könnten auch ein ungewolltes Tauschgeschäft mit sich bringen. Daher müssen Gesundheitssysteme wie in Kanada sehr gut abwägen, was zu tun ist, um die Daten der Patienten in Hinblick auf mögliche klinische, ethische und rechtliche Überlegungen zu schützen. So argumentiert ein Forscher-Team des St. Paul's Hospital in der aktuellen Ausgabe des "Canadian Medical Association Journal".
Mehr Tests zu erwarten
Laut der leitenden Autorin Kirsten Bartels ist eine kurz- und langfristige Zunahme an kostenlosen Tests und Partnerschaften mit der entsprechenden Industrie wahrscheinlich. "Die Kommerzialisierung von Patientendaten ist jedoch im kanadischen Gesundheitssystem nicht die Norm und sollte daher auch nicht ohne eine entsprechende Berücksichtigung der Sachlage durchgeführt werden", meint Bartels.
Gesponsorte Gentests stehen bereits für eine ganze Reihe von Erkrankungen zur Verfügung. Die Bandbreite reicht von neuromuskulären Krankheiten bis hin zu Erkrankungen des Auges. Sie müssen, wie die staatlich finanzierten, von einem Mediziner angeordnet werden. Die meisten dieser gesponsorten Tests werden derzeit in den USA durchgeführt. Sie können auch ein breiteres Spektrum an Genen umfassen. Dieses Vorgehen wiederum kann zu zusätzlichen Problemen führen.
Datenschutz einzuhalten
Kanada verfügt zwar für den Schutz der Privatsphäre der Patienten über strenge Datenschutzgesetze. Diese Bestimmungen könnten jedoch in den Ländern nicht gelten, in denen die Tests tatsächlich durchgeführt werden. Damit besteht die Gefahr, dass sich diese Patienten identifizieren lassen. Die Studienautoren haben daher gemeinsam mit dem Canadian College of Medical Geneticists und der Canadian Association of Genetic Counsellors auch eine Stellungnahme veröffentlicht.
Diese Stellungnahme soll die Gesundheitsdienstleister beim Umgang mit gesponsorten Gentests größtmöglich unterstützen. Letztlich fordern die Wissenschaftler darin die Regierung und die Gesundheitsorganisationen dazu auf, entsprechend aktiv zu werden.
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